浙江省新生儿疾病筛查中心
Zhejiang Neonatal Disease Screening Center

浙江省出生缺陷(遗传代谢病)救助项目实施方案

为减少遗传代谢病所致残疾,加强出生缺陷防治,努力提高出生人口素质,国家卫生健康委妇幼司指导中国出生缺陷干预救助基金会(以下简称基金会)开展出生缺陷(遗传代谢病)救助项目。项目主要为患有遗传代谢病的困难家庭患儿提供医疗费用补助,减轻患儿家庭医疗负担。为确保我省项目工作顺利实施,特制订本实施方案。

救助对象及标准

(一)救助对象

申请救助的患儿需同时满足下列条件:

1.临床诊断患有遗传代谢病,出生缺陷(遗传代谢病)救助项目救助病种(详见附件1)

2.年龄18周岁(含)以下。

3.家庭生活负担重,能够提供低保证、低收入证明、特困证明或村(居)委会等开具的家庭经济情况说明(附件2)。

二)补助标准

对患儿在申请救助日前两个年度1月1日(含)起至申请救助日(含)止,在医疗机构的诊断、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分,给予3000元-10000元补助。每位患儿具体补助标准如下:

1.家庭自付部分超过3000元(含)-5000元(不含)的,补助标准为3000元。

2.家庭自付部分超过5000元(含)-7000元(不含)的,补助标准为5000元。

3.家庭自付部分超过7000元(含)-10000元(不含)的,补助标准为7000元。

4.家庭自付部分大于10000元(含)的,医疗费用补助标准为10000元。最高补助金额为10000元。

(三)医疗费用补助范围

医疗费用补助范围包括:药费、床位费、诊察费、检查费、放射费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。


救助流程

救助流程主要包括申请、初审、复审、复核及公示、拨付救助金、回访等环节,均在网上进行。患儿法定监护人通过微信小程序填报申请、查询进度。

1.患儿法定监护人提出救助申请。患儿法定监护人登录“出生缺陷干预救助”微信小程序,按要求进行注册。选择“出生缺陷(遗传代谢病救助项目”,在线填写《出生缺陷(遗传代谢病)救助项目个人申请表》(附件3),上传以下资料电子版(或纸质版照片),提交至项目实施单位。

(1)身份证明材料。患儿及其法定监护人身份证或其他有效身份证件,和证明监护关系的出生医学证明、户口簿等其他材料。

(2)疾病和治疗证明材料。医疗机构出具的患儿病情诊断证明、病历的住院首页及入院记录、出院记录(如有住院治疗请提供)、基因检测或串联质谱检测报告、血液检测报告等。

(3)家庭经济情况证明材料。低保证、低收入证明、特困证明材料,或村(居)委会等出具的家庭经济情况说明材料原件

患儿法定监护人因特殊原因无法在微信小程序进行网上申请的,可联系本省(区、市)就近的项目实施单位,按要求到现场提交申请材料。

2.项目实施单位初审。项目实施单位结合实际每周至少两次通过“出生缺陷(遗传代谢病)救助项目管理信息系统”平台接收申请材料,按照项目救助条件对申请材料进行初审。

3.省级项目管理单位复审。项目管理单位结合实际每周至少一次在出生缺陷(遗传代谢病)救助项目管理信息系统”平台上接收初审通过的申请材料,定期组织专家进行复审。

4.基金会复核及公示。基金会对复审通过的申请材料进行复核,定期将通过复核的患儿名单在官方网站公示。通过微信小程序向患儿监护人发放《出生缺陷(遗传代谢病)救助项目受助对象通知单》

患儿法定监护人通过微信小程序接收《通知单》,按照要求填写其中的《回执单》,准备合规的医疗费用票据(原件)等相关纸质材料,一并邮寄至省级项目管理单位。省级项目管理单位审核患儿发票费用,核算救助金额,加盖公章后报送基金会。

5.基金会拨付救助金。基金会对患儿所有纸质材料及医疗费用票据审核确认无误后,按照标准核定医疗费用救助金额,向受助患儿或其监护人银行账户拨付相应救助金。

6.项目实施单位回访。


附件下载
附件1.出生缺陷(遗传代谢病)救助项目 救助病种名单.pdf
209.3KB下载
附件2.出生缺陷(遗传代谢病)救助项目 家庭经济情况说明.pdf
89.4KB下载
附件3.出生缺陷(遗传代谢病)救助项目 个人申请表.pdf
151.5KB下载
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