浙江省新生儿疾病筛查中心

Zhejiang Neonatal Disease Screening Center

（一）救助对象。

申请救助的患儿需同时满足下列条件：

1.临床诊断患有遗传代谢病，出生缺陷（遗传代谢病）救助项目救助病种（详见附件1）。

2.年龄18周岁（含）以下。

3.家庭生活负担重，能够提供低保证、低收入证明、特困证明或村（居）委会等开具的家庭经济情况说明（附件2）。

（二）补助标准。

对患儿在申请救助日前两个年度1月1日（含）起至申请救助日（含）止，在医疗机构的诊断、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，给予3000元-10000元补助。每位患儿具体补助标准如下：

1.家庭自付部分超过3000元（含）-5000元（不含）的，补助标准为3000元。

2.家庭自付部分超过5000元（含）-7000元（不含）的，补助标准为5000元。

3.家庭自付部分超过7000元（含）-10000元（不含）的，补助标准为7000元。

4.家庭自付部分大于10000元（含）的，医疗费用补助标准为10000元。最高补助金额为10000元。

（三）医疗费用补助范围。

医疗费用补助范围包括：药费、床位费、诊察费、检查费、放射费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。

救助流程主要包括申请、初审、复审、复核及公示、拨付救助金、回访等环节，均在网上进行。患儿法定监护人通过微信小程序填报申请、查询进度。

1.患儿法定监护人提出救助申请。患儿法定监护人登录“出生缺陷干预救助”微信小程序，按要求进行注册。选择“出生缺陷（遗传代谢病）救助项目”，在线填写《出生缺陷（遗传代谢病）救助项目个人申请表》（附件3），上传以下资料电子版（或纸质版照片），提交至项目实施单位。

（1）身份证明材料。患儿及其法定监护人身份证或其他有效身份证件，和证明监护关系的出生医学证明、户口簿等其他材料。

（2）疾病和治疗证明材料。医疗机构出具的患儿病情诊断证明、病历的住院首页及入院记录、出院记录（如有住院治疗请提供）、基因检测或串联质谱检测报告、血液检测报告等。

（3）家庭经济情况证明材料。低保证、低收入证明、特困证明材料，或村（居）委会等出具的家庭经济情况说明材料原件。

患儿法定监护人因特殊原因无法在微信小程序进行网上申请的，可联系本省（区、市）就近的项目实施单位，按要求到现场提交申请材料。

2.项目实施单位初审。项目实施单位结合实际每周至少两次通过“出生缺陷（遗传代谢病）救助项目管理信息系统”平台接收申请材料，按照项目救助条件对申请材料进行初审。

3.省级项目管理单位复审。项目管理单位结合实际每周至少一次在“出生缺陷（遗传代谢病）救助项目管理信息系统”平台上接收初审通过的申请材料，定期组织专家进行复审。

4.基金会复核及公示。基金会对复审通过的申请材料进行复核，定期将通过复核的患儿名单在官方网站公示。通过微信小程序向患儿监护人发放《出生缺陷（遗传代谢病）救助项目受助对象通知单》。

患儿法定监护人通过微信小程序接收《通知单》，按照要求填写其中的《回执单》，准备合规的医疗费用票据（原件）等相关纸质材料，一并邮寄至省级项目管理单位。省级项目管理单位审核患儿发票费用，核算救助金额，加盖公章后报送基金会。

5.基金会拨付救助金。基金会对患儿所有纸质材料及医疗费用票据审核确认无误后，按照标准核定医疗费用救助金额，向受助患儿或其监护人银行账户拨付相应救助金。

6.项目实施单位回访。