为减少遗传代谢病所致残疾,加强出生缺陷防治,努力提高出生人口素质,国家卫生健康委妇幼司指导中国出生缺陷干预救助基金会(以下简称基金会)开展出生缺陷(遗传代谢病)救助项目。项目主要为患有遗传代谢病的困难家庭患儿提供医疗费用补助,减轻患儿家庭医疗负担。为确保我省项目工作顺利实施,特制订本实施方案。
(一)救助对象。
申请救助的患儿需同时满足下列条件:
1.临床诊断患有遗传代谢病,出生缺陷(遗传代谢病)救助项目救助病种(详见附件1)。
2.年龄18周岁(含)以下。
3.家庭生活负担重,能够提供低保证、低收入证明、特困证明或村(居)委会等开具的家庭经济情况说明(附件2)。
(二)补助标准。
对患儿在申请救助日前两个年度1月1日(含)起至申请救助日(含)止,在医疗机构的诊断、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分,给予3000元-10000元补助。每位患儿具体补助标准如下:
1.家庭自付部分超过3000元(含)-5000元(不含)的,补助标准为3000元。
2.家庭自付部分超过5000元(含)-7000元(不含)的,补助标准为5000元。
3.家庭自付部分超过7000元(含)-10000元(不含)的,补助标准为7000元。
4.家庭自付部分大于10000元(含)的,医疗费用补助标准为10000元。最高补助金额为10000元。
(三)医疗费用补助范围。
医疗费用补助范围包括:药费、床位费、诊察费、检查费、放射费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。
救助流程主要包括申请、初审、复审、复核及公示、拨付救助金、回访等环节,均在网上进行。患儿法定监护人通过微信小程序填报申请、查询进度。
1.患儿法定监护人提出救助申请。患儿法定监护人登录“出生缺陷干预救助”微信小程序,按要求进行注册。选择“出生缺陷(遗传代谢病)救助项目”,在线填写《出生缺陷(遗传代谢病)救助项目个人申请表》(附件3),上传以下资料电子版(或纸质版照片),提交至项目实施单位。
(1)身份证明材料。患儿及其法定监护人身份证或其他有效身份证件,和证明监护关系的出生医学证明、户口簿等其他材料。
(2)疾病和治疗证明材料。医疗机构出具的患儿病情诊断证明、病历的住院首页及入院记录、出院记录(如有住院治疗请提供)、基因检测或串联质谱检测报告、血液检测报告等。
(3)家庭经济情况证明材料。低保证、低收入证明、特困证明材料,或村(居)委会等出具的家庭经济情况说明材料原件。
患儿法定监护人因特殊原因无法在微信小程序进行网上申请的,可联系本省(区、市)就近的项目实施单位,按要求到现场提交申请材料。
2.项目实施单位初审。项目实施单位结合实际每周至少两次通过“出生缺陷(遗传代谢病)救助项目管理信息系统”平台接收申请材料,按照项目救助条件对申请材料进行初审。
3.省级项目管理单位复审。项目管理单位结合实际每周至少一次在“出生缺陷(遗传代谢病)救助项目管理信息系统”平台上接收初审通过的申请材料,定期组织专家进行复审。
4.基金会复核及公示。基金会对复审通过的申请材料进行复核,定期将通过复核的患儿名单在官方网站公示。通过微信小程序向患儿监护人发放《出生缺陷(遗传代谢病)救助项目受助对象通知单》。
患儿法定监护人通过微信小程序接收《通知单》,按照要求填写其中的《回执单》,准备合规的医疗费用票据(原件)等相关纸质材料,一并邮寄至省级项目管理单位。省级项目管理单位审核患儿发票费用,核算救助金额,加盖公章后报送基金会。
5.基金会拨付救助金。基金会对患儿所有纸质材料及医疗费用票据审核确认无误后,按照标准核定医疗费用救助金额,向受助患儿或其监护人银行账户拨付相应救助金。
6.项目实施单位回访。
实施单位 | 地址 | 电话 |
浙江大学医学院附属儿童医院(浙江省儿童医院) | 杭州市滨江区滨盛路3333号 | 0571-86670326 |
宁波市妇女儿童医院(宁波市妇幼保健院) | 宁波市海曙区柳汀街339号 | 0574-87083483 |
杭州市妇产科医院(杭州市妇幼保健院) | 杭州市上城区鲲鹏路369号 | 0571-56005082 |
温州市健康妇幼指导中心 | 温州市鹿城区新城大道41号 | 0577-89220012 |
嘉兴市妇幼保健院 | 嘉兴市中环东路2468号 | 0573-83688623 |
湖州市妇幼保健院(湖州市妇女儿童医院) | 湖州市吴兴区东街2号 | 0572-2030292 |
绍兴市妇幼保健院 | 绍兴市越城区东街305号 | 0575-85138222 |
金华市妇幼保健院 | 金华市后山路266号 | 0579-89168225 |
衢州市妇幼保健院 | 衢州市柯城区新新街道百汇路690号 | 0571-3041500 |
舟山市妇女儿童医院(舟山市妇幼保健院) | 舟山市定海区人民北路238号 | 0580-2065502 |
台州市妇女儿童医院(台州市妇幼保健院) | 台州市椒江区蒹沚街道前进村188号 | 0576-88200257 |
丽水市妇幼保健院 | 丽水市莲都区寿尔福路7号 | 0578-2029631 |
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